Présentation

- Participer à l’information et à la sensibilisation sur les maladies lysosomales; - Contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale des malades atteints de maladies lysosomales; - Contribuer au soutien psychosocial des malades et de leur famille; - Participer à la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales.

Nos missions

- Quatre journées de sensibilisation et d'information sur les maladies lysosomales avec chacune un thème différent, en 2008, 2009, 2010 et 2011: -Journée ludique pour enfants atteints de maladies lysosomales le 30/04/2013.

Nos objectifs

Contribuer à la lutte contre les maladies lysosomales et l’handicap en résultant,au moyen de prestations de service et d’activités en faveur des malades et de leur famille.


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